I numeri del Bollettino Salesiano dal 1877

L'INVITATO

CHRISTINA TANGERDING-FOTO: KLAUS D. WOLF-DAL DON BOSCO MAGAZIN

Un ragazzo speciale

Alexander Greis ha 19 anni. Da sei anni è tetraplegico. Non può più muovere le braccia e le gambe e respira artificialmente. Ma non ha perso il senso dell'umorismo e la gioia di vivere. Questa è la storia di un giovane che non si lascia abbattere.

Autunno 2016. Un lunedì mattina, ore otto e un quarto. Alexander Greis viene sollevato con attenzione dal letto dal suo assistente e da un infermiere, che lo sistemano sulla sedia a rotelle. Il suo corpo piccolo e pesante è immobile, le sue mani sono posate sull'addome. L'assistente sistema una soffice coperta azzurra sul giovane di 19 anni.
Alexander: «Sono su?».
L'assistente: «Sì».
«E la testiera è giù?».
«Sì». L'assistente aziona la testiera.
«È giù?»
«Sì».
Alex, come lo chiamano tutti, sta per cominciare a lavorare. È tetraplegico. Non può dunque muovere la testa, le braccia e le gambe. Poiché anche il suo torace è paralizzato, il giovane è ventilato artificialmente. Attraverso un'apertura nel collo, un dispositivo insuffla aria tramite una cannula direttamente nella trachea.
Si sente suonare. È arrivato il minibus che condurrà Alex al lavoro, a poca distanza da casa. L'assistente regola l'umidificatore collocato sulla testiera del letto e verifica che sia assicurato al sottile tubo di aspirazione sistemato nel supporto sulla parte posteriore della carrozzella. Poi spinge la sedia a rotelle oltre la porta dell'ascensore.

Un passo indietro
Che cosa è successo? Alexander Greis, nato nel 1997, fin dalla nascita soffre di Mucopolisaccaridosi VI. È piccolo di statura e soffre di problemi articolari, come accade comunemente alle persone affette da questa patologia. Ha inoltre capacità visive limitate.
Alex però era intelligente, si esprimeva bene, aveva fiducia in se stesso e senso dell'umorismo. Riusciva a vivere bene nonostante le sue difficoltà, non si lasciava abbattere dai limiti imposti dalla sua malattia. Frequentò una normale scuola d'infanzia e poi la scuola primaria e secondaria. Nel tempo libero giocava con la sorella e gli amici, guardava la TV, si dedicava al computer e andava al cinema. Per sostenere le sue facoltà motorie, svolgeva regolarmente esercizi di fisioterapia. La sua infanzia era quasi normale.
Nel 2001, quando aveva dieci anni, Alex cominciò a seguire una terapia enzimatica sostitutiva, che avrebbe dovuto contenere i depositi di mucopolisaccaridi nelle articolazioni e permettergli di crescere più rapidamente. Ogni settimana trascorreva un pomeriggio presso l'ospedale pediatrico. Il successo della terapia era documentato, tutto procedeva bene. Dopo circa tre anni, però, Alex avvertì problemi respiratori. Ansimava, doveva fermarsi spesso, di notte si sollevava e rimaneva seduto nel letto perché sdraiato non riusciva a respirare. La scuola gli permise di utilizzare lo scooter in giardino e anche all'interno dell'edificio. L'ospedale gli suggerì di procurarsi un respiratore. I suoi genitori chiesero l'avvio di un ciclo di trattamenti al mare.
Quando i sintomi della patologia peggiorarono, i medici consigliarono un piccolo intervento chirurgico. Si rendeva necessario applicare uno stent per tenere aperta la trachea. A seguito della terapia, le tonsille si erano ingrossate e provocavano dunque i problemi respiratori. Nel maggio del 2011, il tubo fu inserito con un intervento effettuato in anestesia. Di fatto, si trattava di un'innocua procedura di routine, ma si verificò qualche complicazione. Alex fu colpito da un edema con conseguente setticemia. Il giorno dopo l'intervento chirurgico il ragazzo, che aveva 14 anni, non riusciva a muovere le gambe. Fu ventilato artificialmente e rimase sedato per vari giorni. Quando i medici disattivarono il dispositivo di ventilazione per fare in modo che il ragazzo respirasse di nuovo da solo, scoprirono che il suo torace era paralizzato. Emisero una diagnosi di tetraplegia.
La mamma, Susanne Greis, non comprende ancora che cosa sia accaduto quel giorno. «Entrò in ospedale guidando lo scooter e uscì in questo stato», dice. «È come se il suo corpo fosse stato gettato nel calcestruzzo». La madre, che lavora part-time come infermiera in aiuto a un odontoiatra, ha un'ipotesi in merito all'insorgenza della setticemia. È ancora adirata, ma racconta con calma che aveva pregato i medici e gli infermieri di sistemare suo figlio in modo diverso, poiché il ragazzo, quando la sedazione era stata brevemente interrotta, aveva manifestato dolore al collo. Il personale dell'ospedale l'aveva rassicurata e a volte l'avevano anche rimproverata. E infine lei e tutta la famiglia dovettero comprendere che non c'era modo di tornare indietro.

«Ho passato momenti difficili e non volevo più vivere»
Dicembre 2016, poco prima di Natale. Alex è seduto con la madre e la sorella in un bar di Monaco di Baviera. Ha ordinato una Coca-Cola. Con la cannuccia. Tutti e tre fanno a gara nel raccontare episodi di vita quotidiana familiare, risalenti a prima e dopo l'intervento chirurgico mal riuscito. Susanne Greis ha le lacrime agli occhi dal ridere: «Ricordi la storia del calabrone che si era posato sulla tua mano? Eri già tetraplegico».
Alex, sorridendo: «Sì».
«Ho detto: Alex, hai un calabrone sulla mano. Non muoverti!».
«E io ho replicato: Ah, ah, ah!».
Madre e figli trascorrono in serenità un pomeriggio domenicale prenatalizio. «Per favore, puoi compiere una piccola aspirazione?», chiede Alex alla madre. Susanne Greis spinge la carrozzella del figlio in bagno. Con l'aiuto di un tubo, a intervalli di poche ore occorre aspirare il muco che si è accumulato nel tratto respiratorio di Alex. Dieci minuti dopo, madre e figlio tornano.
Alex ricorda che le settimane successive alla diagnosi sono state problematiche. «Ho passato momenti difficili e non volevo più vivere», dice. La sua famiglia e il personale dell'ospedale in cui fu trasferito due mesi dopo gli diedero forza. Là, in una clinica specializzata sul lago Chiemsee, Alex cominciò lentamente a riprendere coraggio. Iniziò a comunicare con gli occhi, poiché non poteva parlare. Susanne Greis realizzò una lavagna completa di lettere dell'alfabeto, con l'aiuto della quale Alex poteva farsi capire. La madre gli indicava le lettere, Alex con un battito di ciglia intendeva dire sì, mentre due battiti di ciglia significavano: «No». Fino ad allora il ragazzo era stato alimentato solo con la sonda gastrica e poi ricominciò lentamente ad assumere alimenti. «Per prima cosa imbevetti un batuffolo di cotone nella Coca-Cola e Alex succhiò», dice Susanne Greis. «Poi gli hanno dato cubetti di Coca-Cola ghiacciati da succhiare». A un certo punto è stato di nuovo in grado di mangiare le patatine, che gli sono sempre piaciute tanto».

Alex: «Ho ritrovato cose che mi rendono felice»
La gioia più grande per Alex era un computer che potesse essere azionato con gli occhi. Poiché in ospedale era l'unico ad avere un dispositivo di questo genere, era una vera e propria attrazione. Uno speciale software permette all'utente di azionare con gli occhi i comandi che di solito funzionano premendo un tasto o usando il mouse. Uno sguardo della durata di circa due secondi su un simbolo corrisponde a un clic. Il procedimento è molto stressante e noioso, ma per Alex è stato un modo per tornare alla vita.
Più volte è successo che medici o professori si siano inginocchiati sul pavimento, accanto al letto di Alex, per vedere cosa stesse accadendo sullo schermo disposto orizzontalmente al di sopra della testiera. Tra l'altro, l'intelligente giovane tetraplegico è riuscito a installare nuovi programmi sul computer, per permetterne un uso ancora migliore per sé e per altri diversamente abili. Ha così trovato il modo per comunicare tramite Facebook e Skype, guardare film e scrivere e-mail. Nel frattempo, ha anche imparato di nuovo a parlare, prima bisbigliando, con tono appena percepibile, poi a volume normale.
«Presto mi sono rimesso in sesto», dice con orgoglio il giovane, che è alto solo 1,52 metri. «In reparto ero una specie di ragazzo prodigio, un fiore all'occhiello». Sfruttando le sue conoscenze, Alex azzardò un'azione che potrebbe sembrare folle: si era messo in testa di andare al cinema. Nella condizione in cui si trovava, con la sedia a rotelle e il respiratore, il trasporto alla città più vicina pareva quasi impossibile. Con l'aiuto del personale dell'ospedale, riuscì però a realizzare il suo progetto. Assistette alla visione del film “Cinque amici” e poi andò al McDonalds.

Circa dieci mesi dopo, in ospedale
Alex si trasferì in una struttura della Fondazione “Pfennigparade”, un grande centro di riabilitazione a Monaco di Baviera. Ha frequentato la scuola superiore e ha poi partecipato a un corso di formazione professionale della durata di due anni. E ha una nuova sedia a rotelle che può azionare con la bocca, grazie alla quale riesce a stare facilmente seduto. Dal mese di giugno del 2016 vive in un piccolo appartamento in affitto in un edificio accessibile ai diversamente abili. Durante il giorno è sempre con lui un assistente che cucina, gli dà da mangiare, svuota il sacchetto del catetere, lo accompagna al lavoro. Di notte, Alex e gli altri condomini che abitano sullo stesso piano sono assistiti dagli addetti al servizio infermieristico. Alex può chiamare un assistente o avviare una chiamata di emergenza con un dispositivo azionabile con un soffio.
«Alex ha sempre avuto un carattere forte, è pronto a combattere», spiega Susanne Greis. «Ha una grande forza interiore. All'inizio l'ho aiutato a crescere, ma molte volte lui aiuta me».
Il diciannovenne cerca di spiegare come vede la sua nuova vita di oggi. «Ho ritrovato cose che mi rendono felice».

«È IMPORTANTE CHE CI SIANO PERSONE CHE SOSTENGANO»
In che modo i giovani con disabilità possono entrare nel mercato del lavoro? E che cosa fanno i Salesiani di Don Bosco per aiutarli? Ne abbiamo parlato con Syndi Winter-Stein, direttrice del settore dei servizi educativi presso la rete Don Bosco in Sassonia, che offre opportunità di formazione ai giovani affetti da disabilità.

Di che tipo di aiuto hanno bisogno i giovani affetti da disabilità per entrare nel mercato del lavoro?
Hanno bisogno di un sostegno individuale per compensare gli svantaggi che la loro disabilità determina: ad esempio, un giovane con difficoltà di apprendimento ha bisogno di corsi di recupero personalizzati, mentre uno con disabilità fisiche potrebbe giovarsi di un aiuto medico specializzato.
Noi offriamo ai giovani disabili opportunità di formazione in preparazione a oltre 40 diverse occupazioni o una formazione professionale che permetta di scoprire i loro punti di forza e i loro interessi. Si tratta di un supporto a 360 gradi, con servizi specialistici nell'ambito psicologico, medico e socio-educativo, che si avvale di servizi ambulatoriali individuali. Circa il 70 per cento dei giovani che frequentano la nostra struttura vive anche in uno dei nostri pensionati e tutti possono essere seguiti in modo globale, in un ambiente familiare.

Oltre alla formazione o alla preparazione professionale, la vostra offerta comprende anche il “reinserimento sociale”. Che cosa significa?
Spesso il reinserimento sociale è di gran lunga più importante della formazione professionale vera e propria. L'idea è che i giovani, nonostante l'handicap che caratterizza la loro vita quotidiana, imparino a orientarsi, ad affrontare i problemi e a elaborare prospettive personali. È particolarmente importante che trovino una rete di persone che li valorizzino e li sostengano. A questo proposito noi siamo una risorsa importante.

Quali sono le prospettive per i giovani, se completano il loro percorso di formazione?
Naturalmente, cerchiamo di accompagnare nel mercato del lavoro i giovani che hanno terminato il percorso di formazione presso di noi. Attualmente il 60 per cento degli allievi che hanno concluso il corso nell'estate del 2016 lavora, e sulla base dell'esperienza si può ritenere che tale percentuale salga dopo la conclusione del primo anno di apprendistato.